#爱呐韩#我是孩子罕见病患者的母亲，直到2019年4月我甚至不知道什么是罕见病？ 罕见病这三个字对我来说太陌生了。 没想到我活泼可爱的儿子会得罕见的病。 2018年下学期，我的孩子注意力不集中，随后出现智力退化，很多人求医，吃了很多各种补脑的药，但很难见效。 2019年初孩子脚步不稳，3月中旬逐渐恶化，但到处看医生也不知道原因。 我们怀疑孩子是不是得了肿瘤压迫了神经。 2019年3月28日对孩子进行了脑部检查。 我们当地的医生不能断定只有脱髓鞘。 我们去省城医院进一步检查了。 2019年4月初医生告诉我，我的孩子患上罕见(肾上腺脑白质营养不良)时，我们还在考虑营养不良。 补上就好了，医生能让你们上网吗？ 我们说了可以。 医生说你们在网上查一下再谈吧。 当我拿着手机百度的时候，跳出屏幕麻痹、失明、失聪、失语、植物人。 死亡，在这些可怕的话语的时候，我被遮住了，我一次又一次地想，为什么会这样？ 为什么好孩子会得这种病？ 因为少见病，误诊，孩子确诊时病情已经很严重，错过了唯一的移植期，不能控制和延缓使用医院所有能用的药物。 医生说世界上没有根治该病的特效药，即使移植成功也只是延长生命周期，万般无奈我们离开医院回家照顾，确诊一个月后孩子瘫痪，我更是多次崩溃，精力充沛的孩子无法自理在好心人的帮助下，我加入了朋友们，才知道原来有这么多孩子得了这样罕见的病。 面对身患重病的孩子，一个个心碎的母亲，我们拥抱取暖，希望我们能互相交流护理经验，更好地照顾孩子，减少孩子们的痛苦。 渐渐地我意识到我的感情直接影响了孩子的感情，我觉得他高兴，我流泪他哭，他心情不好就会僵硬。 慢慢地我调整了自己的心情和情绪，以乐观、积极的态度面对他，孩子的情绪好了病情也稳定了。 孩子僵直疼痛时除了用药缓解痛苦外，按摩、妈妈抚摸、拥抱、鼓励等话语也可以缓解强直带来的痛苦。 瘫痪的孩子最怕褥疮，所以需要每天按摩促进血液循环。 在床上瘫痪了孩子的消化功能也不好，所以必须多吃饭。 这样的孩子最怕发烧。 感冒了，每开一枪，孩子的病情就会恶化。 护理时必须特别注意。 我孩子发病至今2年，2年没生过褥疮，病得很少。 这两年我们经历了很多苦难，也有很多压力，但正因为有这些磨难和压力，我们才能变得更坚强。 从翩翩少年到瘫痪床，经历了许多痛苦，但他很少哭泣，一直很坚强，现在的他有意识，有视力和听力，能轻易交流是最高兴的地方。 这也让我想起了美国电影。 电影名叫(洛伦佐之油)这是一部基于真实案例拍摄的电影，中间的洛伦佐和我的孩子病得一样)肾上腺脑白质营养不良(简称ALD )，是一种无形的基因遗传退行性疾病。 大多数儿童在6至12岁发病，发病后平均寿命为2至3年。 洛伦佐创造了医学奇迹，他比医生预想的活了22年。 现在医疗发达很多医生和专家都在研究这种病，但我相信在不久的将来，这种罕见的疾病是可以防止的。
这个也请大家注意。 当你的孩子注意力不集中，学习成绩下降，视力模糊的时候，一定要重视。 早期发现，早期干预。 疾病罕见，爱情屡见不鲜。 我相信在爱的包围下我们一定能创造奇迹。 #爱呐韩##关注罕见病ald#
正在加载视频.
