孤独症的人觉得自己是什么样的人？
微课开始的时候，Somer博士从孤独症患者对自己的评价开始：
各种各样、不同的优势、不同的弱势……
这一切决定了只有针对个人的干预计划才是科学的。
测试和评估不仅是为了诊断
持续的测试和评估是为了制定合理的干预方案，帮助孤独症患者实现幸福美满的生活。
01
DSM-5对孤独症的诊断标准
DSM-5中孤独症的定义主要涉及两个方面的障碍：
社交交流
上图三类障碍是当前或个人发展史上出现的。 由于长大后，他们的社交障碍和童年面临的社交障碍大不相同，这三个障碍要么是现在的，要么是从过去的历史中观察到的。
受限、重复的行为模式
再说一遍，社会诊断要求个人提出所有三个障碍。 受限的重复行为模式要求个人满足四个中的两个。 此外，必须确定这些障碍是目前存在的，还是根据历史发展存在的。
DSM-5包含了一些标注
以上表述主要考虑孤独症群体的多样性和异质性。 临床专家确定孤独症个体是否伴有智力障碍、语言障碍，或者是否存在医学和基因问题，或者是否存在其他环境因素引起的症状，是否存在其他神经发育精神和行为障碍相关症状，是否伴有紧张症等
这些标记也进一步表明，孤独症症状的表达因个体而异。 与DSM-4不同，DSM-5允许专家们在诊断孤独症的同时，诊断其他相关的神经发育、精神和行为障碍。 孤独症患者可能同时诊断多动症和抑郁症和焦虑症。
对严重程度进行评估
诊断主要对社会行为和重复行为两个方面分别进行评价，分为三个层次：
水平三：需要非常多的支持
水平二：需要多的支持
水平一：需要一定的支持
值得注意的是
目前其有效性尚不明确，一些较少的研究也发现，其实大部分重症度主要与个人智力水平、年龄有关。
02
孤独症个体存在很大的异质性
孤独症是基于一组特定行为模式的行为诊断，因此不能通过血常规或其他影像学扫描来诊断。我们主要使用一系列的行为标准去判断一个人的行为模式是否与孤独症的诊断相一致。
要想更准确地诊断，就要了解孤独症的所有症状和症状在不同个体之间有很大的多样性和异质性，甚至同一个体的症状也会随着发展和时间的变化而变化。
社交行为很大程度上由发展水平决定
不同年龄、认知水平和语言能力的人往往有不同的社会行为。 我们对此应特别敏感，从而确认社会行为障碍，做出准确的孤独症诊断。
受限、重复的行为模式也有多样的表现
特别是根据人的不同，以及同一个人的发展阶段和时间段的不同，被限制、重复的行为看起来也有很大的不同。 因此，在测试和评估时，必须在各个方面获得充分的信息，做出合理的诊断。
03
测试的目的
测试不仅仅为了诊断
评估和测试不仅要确认个体是否符合孤独症的诊断，而且要从测试中了解个体目前的优缺点，以帮助确定相关干预目标。 孤独症症状异质性带来的测试评估最大的问题是，诊断本身并不能帮助我们了解个体需要什么样的帮助，如何在干预中获得进步和发展。
为了发现其他身体、精神方面的问题
我们还将尝试个人是否呈现出相应的共病医学方面或精神方面的一些障碍或问题。 例如，个人是否有癫痫，是否有其他基因方面的症状，是否有抑郁或焦虑症方面的症状，这些都可能影响我们如何更好地规划和提供相应的干预服务。
确认干预策略帮助个体更好地发展
有必要明确个人在当前发展形势下的优点和困难，判断什么样的干预策略有助于最大限度地获得想要的和需要的，制定高度个性化的干预计划。
重复测试非常关键
人是随着发展而变化的，个体根据其新的发展确定新的干预目标，如重复的测试评估非常重要，我们建议每1~2年进行一次重复的评估，。
家长们直击灵魂的问题
孤独症儿童长大后个体之间的差异也很大。 根据目前的研究，大部分孤独症患者长大以后总体的发展会有所提高，但仍然会展现出一些核心的孤独症症状，尤其是非语言沟通、社交反应和社交发起等，还包括在发展和维持友谊上仍然存在一定的困难。
目前的研究表明，被限制和重复的刻板印象会随着时间的推移而变化，并相应减少。 特别是反复的知觉行为，如反复的动作、反复的物体使用、感受知觉的特殊兴趣等。
目前这方面研究的主要局限性是目前正在研究的样本，他们都是二三十年前诊断为孤独症的患者们。 考虑到这几年孤独症诊断标准和技术的发展变化，他们和我们现在诊断为孤独症的孩子很不一样。 至少在美国是这样。
而且，目前早期诊断的儿童也能更好、更多地接受早期干预，因此，在这些跟踪研究中，对于目前刚诊断的儿童二三十年后成年时的情况，有多大的参考价值，值得商榷。
04
现有研究有哪些发现？
智力水平的重要性
受限、重复行为减少
上图显示了重复构造型随时间的变化历史。 研究表明，随着年龄的增长，孤独症患者的重复刻板印象减少。 特别是智力水平较高的孤独症患者，他们的重复感知行为显著减少。 另外，自残等更麻烦或有问题的知觉刻板行为，在认知水平高的个体中也明显减少。
学习日常生活技能
在个体的功能性和独立性中，智力水平低的个体，功能性和独立性相对较差。 但是，智力水平高的个体，功能性和独立性也不太好。 即孤独症的青少年不论智力高低，都表现出日常生活技能的缺乏和缺陷。
幸运的是，这些技能可以通过训练教给孤独的孩子。 因此，做饭、打扫、自己洗澡等日常生活技能并不意味着孩子们就不能在学习中掌握。
作为父母和专业的教育者必须阐明学习这些适应行为技能的重要性，孤独症儿童只有这样才能拥有像普通孩子一样的功能和生活。
让孩子有事可做
根据美国威斯康星州一组无智力障碍孤独症成人的研究，他们相比于有智力障碍的同伴而言，每天更加无所事事。
相反，智力残疾的成人往往获得为他们提供的固定的日常项目。 此外，他们更有可能在学校学习就业和技术内容，这些技能有助于他们适应性能力的发展。
另一方面，没有智力障碍的孤独症学生和其他正常学生一样，学习正常的学业内容，很可能没有接受过这些适应性能力的专门技能培养，这些技能是他们成为具有独立能力的人的关键。
就业的重要性
工作要有目标感和表演感。 过去人们普遍认为孤独症患者找不到工作是因为行为问题，为了帮助孤独症患者找到工作，必须首先介入问题行为，如攻击性行为和缺乏情感管理能力等。
最近的研究发现，工作的孤独症人士随着时间的推移，他们的问题行为在减少。 这与我们以前的认知正好相反，有工作本身就能减少问题行为。
研究表明，有高中时获得报酬经验的人可能比毕业后高中时没有工作的人高出2.5倍。 此外，日常生活技能对就业和独立能力有重要影响，因此我们从小就需要关注发展个人的适应能力。
性别的影响
孤独症的男孩和女孩是否有所不同？这是近十年来家长、专家、研究者们普遍关注的问题。 以前的研究认为孤独症女孩比男孩智力水平低，并伴有更严重的孤独症症状。
实际上，我们不仅仅是看到性别差异，还需要控制其他相关因素，如个人智力水平、年龄、语言能力等。
人们的进一步研究证实次数最多的是，孤独症女孩比男孩更少重复刻板行为，以及女孩更可能伴有罕见的其他基因变异。
在考虑孤独症性别差异的研究时，我们还有很多工作要做，更好地理解有哪些差异。 但也必须承认，性别只是孤独症诊断和干预需要考虑的众多社会因素之一。
此外，还必须考虑每个人成长的社会状况，如认知语言、社交能力、刻板印象的优缺点、游戏和偏好等。 这还需要考虑性别如何与众不同地影响男孩和女孩早期的社会交往行为和社会能力学习，这些经历如何影响个体的成长。
05
实现孤独症人群高质量的生活
每个父母最大的愿望和期待就是希望孩子过上幸福快乐的人生。 同样，我们需要考虑如何让自闭症的个人及其家人过上更高质量的生活。
需要家庭和社会的共同努力
关于孩子的就业问题，需要家长们的积极支持。 这意味着，当父母期望孩子去工作时，孩子更有可能找到工作。 作为父母，对孩子的期望更高，可以为这些期望和目标尽快铺路，帮助他们实现这些目标。
另一项研究也表明了生活在社区里对孤独症个体的重要性。 社区里，周围有在意自己兴趣爱好的人，也有在意自己想法和需要的人。 这样他们就能发展更好的功能性、独立性和更好的人际关系。
警惕孤独症人群抑郁症的表现
近年来发现孤独症青少年和成人中存在较高的抑郁症发病率。 他们往往表示，他们孤独感很高，朋友和社会活动很少，有很多不良同伴的经历。
要了解孤独症患者抑郁的原因和如何帮助他们，了解什么样的社会经验和生活体验与积极或消极的状态有关是一种有效的方法。 在对54名孤独症男孩的一项研究中，研究人员发现，自我报告中同伴欺凌经历频率较高的青少年抑郁症状更高。 因为即使一个人被欺负了，如果他认为这是欺凌并没有意识到这一点，心理和精神方面的影响可能不会很大。
所以，我们有必要了解孤独症的个体。 他们想要什么，如何能体验幸福？ 因为每个人的社会偏好、社会认知大不相同，他们需要的社会参与度和社会方式也大不相同。 我们需要更好地衡量他们的需求，从而为个人提供有用的服务。
为个体创设结构化的活动、社交和融合机会
除了专业干预外，我们还应在日常生活中为孤独症个体创设结构化的活动、社会机会和融合的机会。 这些服务比较简单，任何人都可以在社区中提倡和提供。
这些简单的活动可以让孤独症人士在社区里认识不同的人，参与有趣的活动，在日常生活中与他人交流。 这些积极的生活体验对所有人都有益，包括孤独的人和其他残疾的人。
微课总结
孤独症诊断要全面
郑淑婷博士强调孤独症的诊断一定要全面。 例如在star孤独症和发育障碍中心，孤独症的诊断测试一般分为3天，采用不同的诊断方法和问卷。
第一天：向父母发放问卷，收集儿童发展史上的一些问题，包括怀孕期间是否有其他发展史，儿童的各个发展里程碑是否实现。
第二天：家长访谈首先采用ADI-R问卷，即心理学家走访家长，根据答案与ADI-R进行比较评估和诊断。 此外，适应能力行为的问卷也采用家长访谈的方式来评估孩子在日常生活中的行为和能力。
对第三天：个体进行面对面诊断。 首先是认知水平评估，然后是语言能力评估，然后根据他们目前的情况，选择不同模块的ADOS量表进行评估。
最终，结合三天的评估结果和孩子们在各方面发展的分数，总体上给出了一个诊断报告。 其中往往有儿童精神病学家、心理学家、语言发展治疗师、行为分析师、社会工作者等各类专家一起参与评估。
孤独症诊断要考虑异质性
Somer博士不断强调，孤独症的症状因个体而异。 即使是相似的症状，每个个体、每个家庭的意义也不同。
对诊断专家来说，往往取决于积累的经验。 看到越多儿童病例积累，越有助于专家们在诊断时做出更准确的判断。
孤独症对每个人和家人的意义都不一样。 这个时候参考孤独症个体的年龄和认知水平，试图了解他想要什么，需要什么。 充分结合个人的家庭背景、父母的看法、能提供哪些服务、这些因素对家庭的意义进行解读。
孤独症需要不断测试和追踪
孤独症的个体也在不断发展变化，我们需要在发展阶段不断测试他的症状和发展情况，跟踪发展过程。
孤独症的核心诊断标准之一是社会发展能力，不同年龄的孩子对成人的社会能力不同。 就像在ADOS的测量中也可以看到的那样，孩子对成人说话的反应，是否能用手指指着东西或看东西这一行为是参考的核心。
但是，对成年人来说，社会的常态是不同的。 例如，我们期待着智力和语言能力强的个体与我们进行一对一的对话，而不仅仅是手指。
这就是不同的发展因素、不同的智力水平、不同的语言水平，在诊断孤独症时，这些因素都需要重点考虑。
测试不仅仅为了诊断，而是为了更好地制定干预方案
评估的目的不仅是给出孤独症的诊断，最终也是帮助个人更好地接受个性化干预。
也就是说，如果能帮助孤独症成年个体，特别是智力和语言能力相对高于平均水平的个体，我们希望他们能帮助他们做到。 日常生活能够参与社会、参与工作，给他们的生活增添意义感和价值感。 这样，你可能会降低患抑郁症和其他心理疾病的概率。
评估和测试的最终目标是为了干预，而干预最终的目标是为了帮助孤独症个体实现他们想要的生活，他们认为他们过着快乐幸福的生活。 所以，无论是专家还是父母，一方面不仅要尊重个人，而且要通过不断的努力来实现这些目标。
结束
