相信大家都有看过，或者听说过《我不是药神》这部电影，不少人都被主人公心怀百姓，而铤而走险的精神和行为感动。事后，导演兼主演徐峥也强调，电影是通过真实事件改编的。
而世界之大，总会有似曾相识的事情发生。在《我不是药神》上映之后，又一位真实版的“药神父亲”，被大家所熟知。
“我不是药神，只是一个父亲!”徐伟如是说道
原本的徐伟，只是一个高中学历的父亲，原本的他，拥有着幸福的家庭和乖巧的儿子，谁知，上天却和他开了一个玩笑。自己的小儿子灏洋，患上了一种国际罕见的疾病，Menkes综合征。自己的儿子，想不到有一天，也会成为罕见病患者的一份子。
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更令人感到绝望的是，小灏洋患病期间，正值疫情，世界上唯一产出针对性药物的基因公司远在海外，根本没有任何途径让徐伟能够购买到药物。而医生与此同时，也给小灏洋下达了“死期”，Menkes综合征患者，最多不能活过18个月。
在巨大的压力下，以及对孩子的爱，各方情感混杂胶着，让徐伟铤而走险，9月29日，徐伟在微博发文称：自己要自行制作药物，来挽救孩子的生命!
说干就干，在研制药物期间，里面的困难，对于高中学历的徐伟而言，麻烦可想而知。但是他硬是通过翻看论文和各项研究，在兔子和自己身上注射实验。
也许是上天被父爱所感动，徐伟奇迹般地研制出了和基因药物成分所相似的“组氨酸铜”，并且通过自研药物，将儿子的病情有所缓解和遏制。
“但是我做的药，仍然只能缓解孩子的病。具体的治愈希望，仍然要等待正规制药公司的基因药物。我知道自己私自制作药物犯法，也不需要大家叫我所谓的“药神”，我只是一个父亲，尽到父亲应尽的责任!”徐伟在面对采访时，庄重地说道。
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了解到徐伟的事例，不知道各位读者是怎么想的，可能有朋友会认为他违法铤而走险，有失妥当;也有人会被徐伟的父爱所感动。但是在其中，还揭示出了一个相当引人深思的问题：
“罕见病患者，真的无路可走吗?”
回过头来看小灏洋的病症：Menkes综合征。全世界都不一定有超过三位数的患者，因为是罕见病的缘故，全世界只有一家公司，唯一的药物途径可以输送，一旦这条路因为疫情等因素被切断。就意味着患者只能“等死”。除非像“药神父亲”徐伟一样，用自己的双手开辟出道路，但这条道路，是否真的能一直走下去，仍然还是个未知数。
由此可见，就目前而言，罕见病患者的生命，仍然处于风雨飘摇中。
可能有些朋友会不服气：“现代医学如此发达，Menkes综合征又不像癌症一样难以克服，为什么我们国家不能自行研发这类药物，用以帮助罕见病患者?”
为什么国家很难出手，帮助研发罕见病药物?
诚然，类似于Menkes综合征，并没有乙肝，癌症这样难以攻克，但是之所以国家很难向乙肝，癌症药物研究一样，大力扶植，是有深层次的原因的。
原因一：几乎没有药物厂商愿意接手罕见病
罕见病之所以地位尴尬，主要就出于“罕见”二字上。
换句话说，罕见病就在于“罕见”上，而研发一种新的药物，所需要的成分，人力，物力，都是巨大的。且不说失败，即使最终能够研发成功，研发所需要的成本，也不是罕见病病患就能够分摊的。也正是如此，罕见病药物的价格才会高得离谱，家境贫穷的患者，是用不起的。
研发就要耗资耗力，其结果就是药物价格高，而价格高又会导致患者不愿意用，这就是一个循环。用我们中国的俗话说，就是“吃力不讨好”，这样的烫手山芋，自然没有药物厂商愿意接手。
原因二：很难纳入医保
就我国而言，大部分常见疾病，都可以通过医保，来抵消一部分治疗成本，继而帮助老百姓降低看病门槛。
而医保的项原则就是“以收定支、收支平衡、略有结余”，可预测可控制，才能保证医保这项社会福利能够一直存在下去。或者说，医保也是国家扶持一类疾病患者的手段。
但也正因为如此，如果盲目将一种罕见病纳入医保，因为研发成本而形成的天价药物价格，医保是很难进行承担的。
“药神父亲”徐伟也是如此，纵然他现在能够铤而走险，自研药物缓解儿子的病情，但是这也只是暂时性的。罕见病基因药昂贵的天价，因为疫情影响而被阻断的运输途径，都是徐伟即将面临的两座”大山“，虽然很难，但我们仍然衷心祝愿徐伟和他的儿子，和他的家庭能够渡过这一劫难。
但话说回来，听了上述的言论，大家也不要太过悲观，国家依然是在行动的。一直以来，我国药监方面，都在积极地和各类罕见病药物研发所属的基因公司谈判，力求以最低的价格，尽最大的力量，让最多的罕见病纳入我国医保，尽全力挽救更多的生命，就比如《我不是药神》电影中提到的天价药“格列宁”，在国家的努力下，已经成功的纳入医保，成为了患者们吃得起的“良心药”。相信在不久的将来，小灏洋的病也能够得到关注，徐伟一家的曙光，也终将会到来。
